A Porfiria é um grupo de distúrbios raros que afetam o sistema nervoso ou a pele. Vamos discutir como ela impacta as atividades diárias e compartilhar dicas para gerenciar os sintomas.
A Porfiria pode ser muito desafiadora. Eu tenho Porfiria Aguda Intermitente e às vezes as crises me deixam exausto. É difícil explicar para os amigos e família como me sinto. Alguém mais passa por isso?
Sim, eu também tenho dificuldade em explicar. Muitas pessoas não entendem o que é Porfiria e acham que é só uma dor de barriga. É frustrante.